STIRI

Gratuitate in tabara Cheia - 2010

Mesajde BrasovCosmin » 07 Mar 2010, 22:01

1. In urma discutiilor purtate in Comitetul de conducere al asociatiei s-a stabilit ca, intrucat exista fonduri disponibile in contul asociatiei, urmeaza a se asigura gratuitate in tabara din acest an pentru persoanele care strang 50 de formulare 230 (pentru virarea a 2% din impozitul pe venit). Fondurile existente in contul asociatiei sunt constituite din sumele reprezentand 2% din impozitul pe salariu pe anul 2008, in urma formularelor stranse de membrii asociatiei, la inceputul anului 2009. Precizez ca banii reprezentand 2% din impozitul pe venit aferent anului 2009 vor intra in contul asociatiei numai spre sfarsitul acestuia an - inceputul anului 2010.
2. Pentru a beneficia de locul gratuit in tabara, urmeaza sa prezentati in tabara formularele stranse de dvs., cu conditia sa aiba numar de inregistrare si stampila administratiei financiare unde au fost depuse. In acest sens, mentionez ca formularele se vor completa in dublu exemplar (sau se va face xerox), un exemplar se depune la administratia financiara pe raza careia isi are domiciliul persoana in cauza, iar exemplarul 2 avand numar de inregistrare si stampila administratiei financiare il pastrati asupra dvs.
3. Formularele se pot depune numai la administratia finantelor publice aferenta localitatii de domiciliu a persoanei salariate care solicita virarea a 2% din impozitul pe salariu in contul asociatiei. Nu au relevanta : localitatea unde este efectiv angajat (daca este alta decat cea de domiciliu), unde are resedinta (viza de flotant) persoana in cauza sau unde isi are sediul societatea angajatoare.
4. Pentru fiecare 50 de formulare depuse se acorda un loc gratuit in tabara, cu mentiunea ca gratuitatea nu este limitata la un loc/familie. Astfel daca depuneti 100 de formulare, beneficiaza 2 membri ai familiei de gratuitate
5. FOARTE IMPORTANT : Dupa ce se vor achita din conturile asociatiei costurile de cazare si masa pentru persoanele ce depun 50 de formulare 230 (2%), in functie de fondurile ramase se va achizitiona si distribui catre toti membrii asociatiei baterii pentru procesoare.
6. Chiar daca nu reusiti sa strangeti 50 de formulare, va rugam sa va ganditi ca fiecare formular in plus inseamna mai multe fonduri in cadrul asociatiei, fonduri cu care in 2010 vom putea sa sprijinim mai mult/mai bine membrii asociatiei.
BrasovCosmin
 
Mesaje: 254
Membru din: 23 Feb 2009, 23:59
Locaţie: Kabul - Afghanistan

Re: STIRI

Mesajde ICB » 22 Mar 2010, 23:47

In primul rand scuze pentru ca scriu asa de tarziu, dar am fost cam ocupata. Vreau sa va informez ca in perioada 11-12 Martie 2010, Asociatia Asculta Viata, a participat la Conferinta Nationala a Pacientului, cu un stand si o prezentare a asociatiei ce a cuprins problemele cu care ne confruntam in obtinerea drepturilor pacientilor cu implant , precum si problemele care ar trebui incluse in legislatie, privind asigurarea pe termen lung ( toata viata ) a auzirii prin implantul cohlear ( in cazul defectarii implantului dupa perioada de garantie, in cazul defectarii procesorului dupa cca 5 ani, etc. )
Prezentarea a fost facuta de D-nul Toni Bogdan- presedintele Asociatiei, fiind sustinuta de cazuri concrete de copii implantati care le-au demonstrat participantilor ca implantul este o solutie de tratament pentru cei nascuti surzi. Prezentarea a fost apreciata de participanti cu aplauze intense. Deasemenea a fost filmata de Sanatatea TV.
A fost abordat D-nul Ministru Secretar de Stat -Dr. Irimia Cristian, care a ascultat pe viu rezultatele copiilor cu implant cohlear( Anamaria Nastase si Tina Casagicu ), si credem ca a inteles importanta si eficienta programului national de implant. In semn de multumire, fetele au primit de la dumnealui cate un autograf, ce vor fi publicate in urmatorul numar al revistei asociatiei.
La stand au participat familii din Bucuresti ( ptr a fi costurile minime ), cu copii care au deja achizitii verbale: Fam. Casagicu, Fam. Mocanu, Fam. Nastase.
S-au facut unele contacte cu reporteri ptr promovarea asociatiei ( ex Tv Trinitas ). Pentru aceasta conferinta, s-au cumparat un stand si 5 roll-upuri, care au fost personalizate cu inscriptionarile asociatiei. Costurile de achizitie au fost sponsorizate de Medel, iar cele ale machetei de personalizare, achitate de asociatie.
S-a elaborat o hartie din partea asociatiei catre D-nul Ministru ce va fi depusa la Minister.
Deasemenea la Conferinta au participat D-na Ute, D-nul Ewald Thurner - seful Medel ( care a fost incantat de modul de prezentare al asociatiei noastre la conferinta, precum si de rezultatele copiilor) si nu in ultimul rand D-nul Stanciu.
In concluzie, consider ca participarea asociatiei a fost un succes.
ICB
 
Mesaje: 140
Membru din: 07 Iul 2009, 13:15

Re: STIRI

Mesajde BrasovCosmin » 04 Mai 2010, 21:20

Buna seara,
Este atata liniste pe acest forum .....
Va amintesc ca 15 mai este ultima zi pentru depunerea formularelor 230 pentru virarea a 2% din impozitul pe salariu
Functie de cat de mult ne implicam toti in aceasta activitate, depinde in ce masură ne vom putea ajuta pe noi înşine
Numai bine !
BrasovCosmin
 
Mesaje: 254
Membru din: 23 Feb 2009, 23:59
Locaţie: Kabul - Afghanistan

adresa utila

Mesajde BrasovCosmin » 03 Aug 2010, 14:15

http://posdru.aut.upt.ro este pagina web a proiectului "Formarea profesională a celulelor regionale de sprijin pentru reintegrarea socială şi profesională a surzilor implantaţi cohlear" manager - domnul dr.ing. Antonius STANCIU
BrasovCosmin
 
Mesaje: 254
Membru din: 23 Feb 2009, 23:59
Locaţie: Kabul - Afghanistan

Congres ORL - Iasi 2010

Mesajde ICB » 30 Sep 2010, 22:54

In data de 23 si 24 septembrie 2010, Asociatia "Asculta Viata " a participat la Congresul ORL de la Iasi, unde au participat peste 400 de invitati ( medici, audiologi, logopezi, etc ), cca 25 fiind specialisti din strainatate. Asociatia a fost reprezentata de Fam. Vieru- Iasi, Fam. Dragomir-Braila, Fam. Nastase-Bucuresti, Fam. Tenu- Husi, si Fam Lungu- Vaslui. Dupa ce si-au dat acceptul pentru participarea asociatiei noastre, organizatorii au fost lipsiti de ospitalitate, amplasand standul nostru intr-un loc izolat, in afara locatiei congresului, intr-o cladire administrativa a hotelului. Acest fapt a facut sa nu prea avem contacte cu persoanele participante la congres, in afara de 2-3 persoane si de Prof. Baumgartner din Viena, care a venit special la standul nostru, sa ne viziteze si cu aceasta ocazie a apreciat activitatea asociatiei noastre din Romania.
Pacientele sale, Anamaria si Elena, l-au intampinat cu o minima conversatie in engleza (Anamaria l-a salutat, au facut cunostinta, i-a urat bun venit in Romania, l-a intrebat ce mai face si i-a multumit pentru implantare ), respectiv in germana ( Elena l-a salutat,l-a intrebat ce mai face? ) ceea ce l-a incantat foarte mult. Drept pentru care a ales ca lucrarea prezentata de Dumnealui in fata congresului despre implantarea bilaterala la copilul mic, sa o prezinte impreuna cu Anamaria, facand referire tot timpul la beneficiile acestui tratament, beneficii care le-a indicat ca se regasesc si la Anamaria. La final i-a dat microfonul Aneimaria, care a salutat asistenta in limba engleza si le-a cantat " Are mama o fetita cat un ghemotoc ", pentru care a primit aplauze si felicitari.
Desemenea am participat la un simpozion satelit despre terapia limbajului, unde copiii Viviana Lungu si Edi Vieru au sustinut un program artistic, alaturi de alti copii, spunand cate o poezie, pentru care au primit deasemenea aplauze. La acest simpozion, asociatia a impartit participantilor ( in special logopezi in formare ) cate un exemplar din Revista Asociatiei, nr 3.
Trecand peste lipsa de ospitalitate, Asociatia Asculta Viata a inregistrat niste succese importante la acest congres. Daca erau si mai multe contacte - asa cum au fost la Conferinta de la Sovata, sau Conferinta Pacientului, era si mai bine, dar asta e...
ICB
 
Mesaje: 140
Membru din: 07 Iul 2009, 13:15

Invitatie Adunare Generala si Reglaje

Mesajde ICB » 08 Oct 2010, 10:34

Asociaţia Ascultă Viaţa, vă invită în data de sambata 16.10.2010 ora 13.00, la Sibiu, pentru a participa la Adunarea Generala, ocazie cu care se vor face si reglaje cu noul soft - Maestro 2010. Intrucat trecerea la noul soft presupune pentru fiecare pacient un timp mai lung de reglare decat de obicei, sedinta de reglaje se va desfasura pe parcursul a 3 zile, in functie de numarul de solicitari:

Reglaje: vineri -15.10.2010, orele 16.00-19.30 (foaier Biblioteca ASTRA, Sibiu)
Reglaje: sambata -16.10.2010, orele 10.00-13.00 si 15.00-19.00 (Scoala pentru deficienti de auz, Sibiu)
Adunarea generala sambata – 16.10.2010, orele 13.00-15.00 (foaier Biblioteca ASTRA)
Reglaje: duminica - 17.10.2010, orele 10.00-15.00 (Scoala pentru deficienti de auz)

Pentru programari va rugam sa sunati pana marti, 12.10.2010 la 0722-325 182, doamna Nastase (Bucuresti), reprezentant regional al Asociatiei, in vederea programarii uniforme, pe zile, a pacientilor. Programarile se vor face cu frecventa de 3 aparate reglate pe ora, in ordinea solicitarilor.
Programarile vor fi afisate incepand de marti seara pe forumul Asociatiei.
Mentionam ca trecerea la noul soft se face fara audiograma.

Deasemenea pentru buna desfsurarea a intregii actiuni organizate de asociatie (sedinta+reglaje ), familiile programate pentru reglaj sunt rugate sa participe si la sedinta care va cuprinde urmatoarele subiecte:
Ordinea de zi:
1. Memoriu adresat ministerului
2. Fuziunea cu o alta asociatie a deficientilor de auz (ei sunt vreo 25 de membrii si vor sa fuzioneze cu noi, sub numele de Asculta Viata)
3. Situatia membriilor
4. Fondurile asociatiei si directionarea lor spre membrii (ajutor pentru fire sau baterii sau altceva)
5. Stabilirea perioadei si locatiei taberei 2011
6. Etapele reabilitarii copiilor cu implant – din experienta parintilor “veterani” si exemple filmate din cadrul proiectului MED-EL “A auzi cu implantul cohlear”
7. Distribuirea brosurilor asociatiei
8. Alte subiecte la solicitarea membriilor
Va asteptam cu drag!
ICB
 
Mesaje: 140
Membru din: 07 Iul 2009, 13:15

PROGRAMARE REGLAJE

Mesajde ICB » 13 Oct 2010, 19:15

Va reamintim ca in zilele de 15 -16.10. 2010, Asociatia Asculta Viata organizeaza la Sibiu, o sedinta de reglaje cu noul soft - MAESTRO 2010 si Adunarea Generala a asociatiei, conform urmatorului program:

Reglaje: vineri -15.10.2010, orele 16.00-19.30 (foaier Biblioteca ASTRA, Sibiu)
16.00 BLANA
16.20 MITROI
16.40 MITROI
17.00 POPA
17.20 NASTASE
17.40 NASTASE
18.00 CASAGICU
18.20 DRAGOMIR
18.40 DRAGOMIR
19.00 MACINEANU
19.20 STOIA

Reglaje: sambata -16.10.2010, orele 10.00-13.00 si 15.00-19.30 (Scoala pentru deficienti de auz, Sibiu)
10.00 MICLEA
10.20 STEF
10.40 ENEA
11.00 MOCANU
11.20 VIERU
11.40 CHIANG
12.00 BELDEAN
12.20 GOLOVATIUC
12.40 NUTA

Adunarea generala sambata – 16.10.2010, orele 13.00-15.00 (foaier Biblioteca ASTRA)
15.00 BADAGRA
15.20 TECU
15.40 MINOIU
16.00 GHINEA
16.20 PETRE
16.40 CIOCLU
17.00 MUTU
17.20 BATANOIU
17.40 BRASOV
18.00 BARSAN
18.20 DEMETERCA
18.40 BUSILA
19.00 GANGU
19.20 PASCA

Persoanele care nu se regasesc pe lista vor fi programate pentru reglajul urmator, din luna noiembrie 2010.
ICB
 
Mesaje: 140
Membru din: 07 Iul 2009, 13:15

SEDINTA ASOCIATIEI DIN 16.10.2010 SIBIU

Mesajde BrasovCosmin » 17 Oct 2010, 21:51

In data de 16.10.2010, în incinta Bibliotecii Astra din Sibiu s-a desfăşurat şedinţa Asociaţiei Asculta Viaţa.
Ordinea de zi a fost :
1. memoriul adresat ministerului
2. fuziunea cu o alta asociatie a deficientilor de auz
3. situatia membrilor
4. fondurile asociatiei si directionarea lor spre membri (ajutor pentru fire sau baterii sau altceva)
5. stabilirea perioadei si locatiei taberei 2011
6. etapele reabilitarii copiilor cu implant – din experienta parintilor “veterani” si exemple filmate din cadrul proiectului MED-EL “A auzi cu implantul cohlear”
7. distribuirea brosurilor asociatiei
8. alte subiecte la solicitarea membriilor

1. A fost prezentat pe scurt memoriul adresat Ministerului Sănătăţii în primavara acestui an. Memoriul va fi postat pe forum urmand sa fie consultat de membrii asociatiei si sa se faca propuneri pentru completarea acestuia.
Propun ca la sfarsitul lunii noiembrie memoriul să fie completat cu propunerile dvs, urmand a fi inaintat catre institutiile competente, inclusiv catre comisiile de sanatate ale celor 2 camere. In special din discutiile purtate sunt deosebit de importante schimbarea partii externe(procesorului) la fiecare 5 ani, la fel ca si in cazul protezelor auditive si reimplantarea in cazul in care partea interna a iesit din garantie(dupa 10 ani).
Subsemnatul am facut propunerea sa fie abordati si alti parlamentari in afara membrilor celor 2 comisii de sanatate, si in special cei care provin din mediul medical (inclusiv in Sibiu avem o senatoare, dna Minerva Boitan, fosta directoare a Spitalului jud. Sibiu ). Am convingerea ca cineva care provine din sistemul medical ar putea fi mai interesat in a ne sustine cauza.
S-a facut remarca de către dna Nastase Antoaneta ca numai membrii din comisiile parlamentare pot avea initiative legislative, iar aceste initiative trebuie sa prevada inclusiv sursa de finantare.
2. O asociatie similara din Bucuresti formata din aproximativ 25 de membri si-a manifestat dorinta de a fuziona, urmand ca asociatia noastra sa absoarba membrii celeilalte asociatii, iar o persoana din conducerea acesteia va fi cooptata in consiliul director. Din pacate, atat presedinta cat si secretara asociatiei nu au putut participa la sedinta noastra.
3. Asociatia Asculta Viata are un numar de 97 de membri.
4. In prezent asociatia are aproximativ 20.000 lei in cont, fiind completate si depuse la administratiile financiare peste 1500 de formulare 230. In situatia in care sunt respectate prevederile legale si se vor vira banii reprezentand 2% din impozitul pe profit in contul asociatiei este posibil ca asociatia sa primeasca peste 30.000 lei.
La un salariu de 600 lei lunar (minimul pe economie), 2% din impozitul pe salariu aferent unui intreg an calendaristic reprezinta 23 de lei.
1500*23=34.500. In practica insa exista si salarii mai mari de 600 de lei insa pot completa formularul 230 si cei care au lucrat o perioada mai mica. De asemenea pot exista cazuri in care persoana in cauza a completat mai multe formulare catre mai multe asociatii, numai una singura primind banii respectivi.
Avand in vedere aceste motive propunerea consiliului director a fost ca prin intermediul forumului asociatiei sa se faca sugestii cu privire la modul in care vor fi folositi acesti bani. In cadrul sedintei au fost expuse mai multe posibilitati, respectiv :
- achizitionarea de baterii sau fire pentru toti membrii asociatiei, existand insa si o stimulare a celor care s-au implicat in strangerea de formulare 230, proportional cu numarul de formulare stranse ;
- achizitionarea unui procesor ce va fi imprumutat membrilor carora li se defecteaza procesorul, pe perioada cat acesta va fi la reparat. Unul dintre aspectele negative este faptul ca procesorul poate sa nu fie folosit deloc, iar dupa 2 ani iese din garantie, suma folosita pentru achizitionarea acestuia fiind practic blocata. De asemenea, dl. Antonius Stanciu are in general pe stoc procesoare si intotdeauna a ajutat in acest sens membrii asociatiei
- achizitionarea a 2-3 perechi de proteze auditive, eventual folosite, pentru a putea fi puse la dispozitie gratuit pentru membrii asociatiei inainte de efectuarea implantului (in situatia in care medicii recomanda protezarea auditiva a copilului pana la efectuarea implantului). Astfel persoanele respective nu vor mai cheltui banii pe achizitionarea unor proteze ce vor fi oricum folosite doar o perioada limitata.
- acordarea unui sprijin financiar (o suma fixa) pentru membrii asociatiei in cazul implantarii/reimplantarii ;
- achitarea de catre asociatie a costurilor de reparare a procesoarelor, eventual cu stabilirea unui plafon ;
- acordarea unui ajutor financiar (suma fixa) pentru schimbarea procesoarelor defecte sau pentru upgrade (schimbarea unui procesor model mai vechi pe unul mai nou) ;
In prezent statutul asociatiei nu permite acordarea de astfel de ajutoare, propunerea Consiliului Director fiind de a se studia aceste aspecte de catre toti membrii asociatiei, urmand ca fie in primavara, fie cu ocazia taberei din 2011 sa se intruneasca o sedinta generala a asociatiei in care sa se modifice statutul si sa se stabileasca modul in care vor fi folositi acesti bani. Totodata este important de vazut ce sume de bani vor intra in contul asociatiei din formularele 230 stranse in 2010.(teoretic banii vor fi virati cel tarziu pana in februarie 2011).
S-a luat in discutie si folosirea acestor bani pentru angajarea unui avocat si darea in judecata a statului roman, insa pentru a putea avea castig da cauza in instanta trebuie sa avem cadrul legislativ care sa prevada drepturile solicitate, ori tocmai acest cadru legislativ lipseste, fiind necesare diligente in vederea imbunatatirii acestuia.
5. Referitor la organizarea taberei din 2011, au fost propuse ca locatii Hotelul Alunis din Sovata si hotelul Ceres din Baile 1Mai – jud. Bihor. Urmeaza ca prin intermediul forumului sa va fie prezentate cele 2 locatii, ofertele primite, iar membrii asociatiei sa voteze perioada si locatia dorita.
6. Din lipsa de timp nu a mai avut loc prezentarea filmelor, acestea fiind disponibile la rubrica Download pe site.
7. Au fost distribuite pliante si revista asociatiei.
8. La sedinta asociatiei a participat si dna inspector Stoicescu din cadrul Inspectoratului Şcolar Sibiu, responsabila de coordonarea activitatii de invatamant special.
Mentionez principalele aspecte discutate :
- grupele/clasele sunt foarte mari, copiii cu nevoi speciale integrati in invatamantul de masa nu beneficiaza de atentia cuvenita ;
- teoretic pentru un copil cu nevoi speciale se scad 2 din efectivul normal ;
- dna Nastase a precizat ca pentru a avea acces la Sibiu, Anamaria are certificat de orientare şcolară pentru Sibiu ;
- dna inspector : pentru pastrarea efectivelor inscrise si implicit a personalului didactic trebuie justificată necesitatea acestora (numărul de copii inscrisi este functie de certificatele de orientare scolara)
- nu considera ilegal ca un copil sa beneficieze de 2 servicii (invatamant de masa si special)
- regulamentul pentru centrele de educatie incluzivă este mai permisiv decat cel pentru scolile speciale, se pot efectua mai multe servicii (ex : interventie timpurie, audiometrie), in timp ce scoala speciala asigura numai servicii educationale pentru copii inscrisi
- profesorii de sprijin – jumatate din timpul alocat copilului cu nevoi speciale trebuie sa il petreaca in clasa/grupa, sa observe modul de integrare a acestuia, etc, iar jumatate in cabinet ;
- copiii au voie si la terapie logopedica si la invatamand de sprijin (legea nu interzice)
- cu 4 cereri de sprijin se justifica ¼ norma didactica ;
- pana la sfarsitul anului calendaristic trebuie depuse certificate de orientare şcolară, pentru a putea fi luate in considerare in stabilirea necesarului de cadre didactice/norme pentru anul scolar urmator
- din punctul de vedere al inspectoratului scolar audiometria nu face parte din serviciile prestate de scoala, este practic un serviciu medical ;
- dna Anamaria Bologa este profesor, daca ar fi incadrata ca audiolog, s-ar castiga ore, insa salarizarea ar fi inferioara(personal didactic auxiliar)
- in conformitate cu proiectul noii legi a educatiei, s-ar putea infiinta un centru de recuperare a copiilor cu implant cohlear, centru afiliat Centrului Şcolar de Educaţie Incluzivă nr. 2 Sibiu care să presteze atât servicii de logopedie cât şi de audiometrie
- intervenţia timpurie (0-8 ani conceptul european), (0-3 ani legislaţia română)
- trebuie făcute presiuni pentru modificarea legislatiei
- este diferenta in certificat de orientare scolara pentru sprijin si pentru intervenţie timpurie, insa certificatul poate fi schimbat
- conform proiectului noii legi a educatiei comisiile de expertiză complexă vor reveni la inspectoratele şcolare
- directoarea centrului scolar Sibiu, dna Adriana Conea ne va pune la dispozitie prevederile legale ce se aplică în domeniul invatamantului special, urmand a fi postate pe forum
- un parinte a ridicat problema că datorita faptului că foarte multi copii din afara judetului Sibiu sunt inscrisi la centrul scolar din Sibiu (scoala speciala), se fac prea putine ore. Exista o singura logopeda cu 16 ore, iar acestea se impart la numarul de copii cu implant.
BrasovCosmin
 
Mesaje: 254
Membru din: 23 Feb 2009, 23:59
Locaţie: Kabul - Afghanistan

Memoriul inaintat catre Ministerul Sanatatii

Mesajde BrasovCosmin » 17 Oct 2010, 21:52

Stimate domnule Ministru,
Bucureşti, 11 martie 2010
Subsemnaţii, Toni BOGDAN şi Dănuţ LOGHIN, preşedinte şi, respectiv, secretar ai Asociaţiei Persoanelor cu Deficienţe de Auz „Ascultă Viaţa”, Vă trimitem în numele celor peste 80 de membri, aceste idei legate de starea actuală a terapiei surdităţii congenitale cu ajutorul implantului cohlear. După cum ştiţi, succesul acestei terapii se bazează pe un lanţ multidisciplinar, fiecare verigă fiind la fel de importantă, iar ignorarea oricăreia duce la insuccesul întregului tratament. Astfel, identificăm o etapă preoperatorie, una operatorie, una de reglaj şi una de terapie a limbajului. Le vom lua pe rând.
1) Etapa preoperatorie include identificarea copiilor născuţi surzi, diagnosticarea lor corectă şi efectuarea testelor necesare pentru stabilirea candidaturii la implantul cohlear.
a) Deşi în România, ca în oricare altă ţară de pe glob (adică indiferent de poziţia geografică sau de nivelul socio-economic), conform statisticilor OMS (confirmate de studii locale efectuate la Timişoara, Bucureşti şi Iaşi), se nasc între 1,3 şi 3 copii surzi la fiecare 1.000 de nou-născuţi vii, la clinicile ORL de implant cohlear nu ajung nici măcar o treime. La circa 100.000 de nou-născuţi anual, în locul unei medii de circa 170 de copii surzi, sunt implantaţi abia circa 60. Motivul este, evident, lipsa de informare şi neefectuarea screening-ului neonatologic, obligatoriu în toate ţările europene dezvoltate. Acest screening este, deocamdată, doar un program experimental, aplicat în câteva centre pilot din ţară, deşi nu implică o investiţie mai mare de circa 5.000 de euro pentru fiecare maternitate. Naşterea este, poate, singurul moment unde o persoană se poate afla, în mod determinist, la un moment dat, beneficiind de informare şi redirectare către centre de diagnostic, atunci când este cazul.
b) Cei care nu trec la screening trebuie îndrumaţi către un centru de diagnostic ORL, unde vor trece printr-un număr de teste, pentru a se stabili nivelul hipoacuziei şi a se determina dacă tratamentul va fi făcut cu proteze acustice sau cu implanturi cohleare. În cazul hipoacuziilor neurosenzoriale severe sau profunde, implantul cohlear ar putea fi singura soluţie. Vârsta optimă de implantare este de maximum 2-3 ani, dar se recomandă ca implantarea să nu se facă mai devreme de 11-12 luni, deoarece surditatea se poate confunda, sub această vârstă, cu alte afecţiuni neurologice (cum ar fi autismul).
c) Dacă se ajunge la concluzia că hipoacuzia este de natură neurosenzorială, de nivel sever sau profund, atunci se impune efectuarea unor teste specifice pentru a se stabili dacă implantarea este posibilă. Astfel, trebuie efectuată o tomografie computerizată la nivelul stâncii temporale, pentru a se determina anatomia cohleei. Obligatoriu (deşi nu se execută din cauze financiare), ar trebui efectuată şi o investigaţie cu rezonanţă magneto-nucleară (RMN), deoarece doar aşa se poate afla dacă rampele cohleare sunt umplute cu lichid (fiind permeabile pentru portelectrodul implantului) şi nu cu alte formaţiuni obturatoare, de altă opacitate la radiaţie X, care să creeze impresia pe tomografie că rampele cohleare sunt accesibile (au fost cazuri, la Timişoara şi la Cluj, când tomografia arăta perfect, dar cohleea a fost impenetrabilă de către portelectrod). Apoi, dosarul mai trebuie să cuprindă o investigaţie de neuropsihiatrie infantilă (cu specificarea coeficientului de inteligenţă), pentru a se stabili capacitatea copilului de a achiziţiona limbajul, dacă auzul va fi restaurat. Dosarul mai trebuie să cuprindă şi toate testele audiologice efectuate, care au condus la diagnosticul de hipoacuzie neurosenzorială severă sau profundă. Investigaţia RMN se dovedeşte utilă în cazurile de cofoză, pentru a evidenţia integritatea nervului auditiv (dacă afecţiunea este retrocohleară, implantarea este contraindicată, neavând absolut niciun efect).
2) Etapa chirurgicală este relativ bine reprezentată în România, existând deja 7 centre capabile de implant cohlear. Singura problemă care trebuie rezolvată aici este modul de finanţare a dispozitivului (în medie 21.500 de euro, fără TVA-ul de 9%, existând variaţii de maximum plus sau minus 1.000 de euro, în funcţie de model, configuraţie sau producător). În prezent, achiziţia implanturilor cohleare se face de către clinici, pe baza unor licitaţii publice. Este inutil să mai subliniem ineficienţa unei astfel de metode, complet neorientată către pacient. Clinicile achiziţionează implanturi după bunul plac, înainte de a-i cunoaşte pe pacienţi şi a afla care sunt necesităţile sau dorinţele lor. Pacienţii se înscriu la mai multe clinici, sperând că una va fi mai „rapidă” decât alta. Astfel, Ministerul Sănătăţii are falsa impresie că toţi surzii sunt decelaţi, iar în realitate clinici care afirmă ca au lungi liste de aşteptare (Panduri sau Iaşi) au pe stoc implanturi achiziţionate încă din 2007 sau 2008, iar pacienţii de pe listele lor sunt de multă vreme implantaţi la Cluj sau la Timişoara (unde medicii lucrează fără să le pună atâtea beţe în roate pacienţilor). Repartizarea fondurilor se face pe clinici, ceea ce limitează foarte mult dreptul constituţional al pacientului de a-şi alege centrul medical unde să îşi primească tratamentul. Pacientul poate pleca în altă parte, dar fără implantul pe care îl merită. Iar în altă parte s-ar putea să nu găsească implant. De curând, există în Bucureşti trei centre de implant cohlear, câte există şi în restul ţării. Totuşi, în Bucureşti nu este concentrată jumătate din populaţia României, ceea ce conduce la un dezechilibru al finanţării şi la forţarea unui exod al pacienţilor către Capitală, în detrimentul unor clinici cu mare experienţă şi cu cele mai bune rezultate din ţară, cum sunt cele din Cluj-Napoca sau Timişoara. Nu în ultimul rând, concentrarea pieţei la câţiva medici care decid ce şi cum se cumpără, adesea ignorând necesităţile şi dorinţele pacienţilor, conduce la falsificarea semnalelor economiei de piaţă şi creează potenţial pentru controlul pieţei prin corupţie, în locul unor mecanisme economice fireşti. De aceea, cel mai bine ar fi să se aplice metoda de finanţare aplicată la toate celelalte proteze şi orteze: stabilirea unui preţ de referinţă decontabil de către Casa de Asigurări de Sănătate (care nu poate face discriminări între pacienţi, ca în cazul unor programe de cercetare ale Ministerului Sănătăţii), iar eventualele diferenţe până la modelul dorit să fie achitat de pacient (ceea ce va induce şi un nivel superior de cointeresare pentru verigile ulterioare ale lanţului terapeutic). Un alt mare avantaj al acestei metode va fi eliminarea listelor de aşteptare, în perioade de criză bugetară, deoarece părinţii pot folosi decontarea pentru acoperirea unui credit, suportând cel mult dobânda bancară pentru perioada dintre implantare şi decontare.
3) Reglarea implanturilor cohleare se face, cu excepţia câtorva cazuri notabile (Cluj-Napoca, Timişoara, Tg. Mureş) de către medici, rezultatele fiind dezastruoase comparativ cu cele înregistrate atunci când reglajul se face de către un inginer specializat. Deocamdată, meseria de inginer clinic pentru implant cohlear nu este cuprinsă în Clasificarea Ocupaţiilor din România(COR), neexistând temei legal pentru încadrarea şi retribuirea acestui specialist atât de necesar (deoarece cunoaşte produsul, fizica sunetului şi metoda de interfaţare cu organismul, cunoştinţe pe care un medic, în general, nu le are). Trebuie bine înţeles că audiologul MĂSOARĂ cum aude un pacient, dar aceasta nu îi dă şi abilităţile de a ADAPTA o proteză la necesităţile acestuia. Ca atare, reglajul trebuie făcut de un inginer clinic specializat pe tipul de implant respectiv, pe baza măsurătorilor date de audiolog.
4) Ultima şi cea mai anevoioasă verigă din lanţul terapeutic este terapia limbajului. După cum bine ştiţi, a auzi şi a înţelege sunt noţiuni diferite (de aceea, deşi auzim bine un chinez vorbind, nu înţelegem nimic din ceea ce spune, fără o pregătire prealabilă în acest sens). În această situaţie sunt şi copiii născuţi surzi, la care implantarea cohleară a restaurat doar auzul, nu şi înţelegerea. De acest din urmă fapt trebuie să se ocupe un logoterapeut de limbaj, specializat în implantul cohlear (nu un logoped tradiţional, deoarece acesta va aplica mecanic cunoştinţele sale despre demutizarea copiilor surzi fără feed-back auditiv, ceea ce nu pune în operă investiţia semnificativă într-un implant cohlear). Nici această meserie nu există în COR, fiind post făcută (iarăşi, cu câteva excepţii notabile ale unor persoane pregătite în străinătate) de către logopezi clasici. Ca urmare, întreaga investiţie este inutilă, deoarece copilul implantat nu va folosi vorbirea ca mijloc de comunicare, ci limbajul semnelor. De aceea este imperios necesar ca recuperarea verbală a acestor copii să fie făcută de către specialişti adecvaţi şi să fie parte OBLIGATORIE a tratamentului cu implant cohlear. În Marea Britanie, Franţa, Germania, Austria (ca să enumerăm doar ţările de unde avem informaţii directe) se alocă o sumă cel puţin egală cu costul dispozitivului şi a manevrei chirurgicale pentru implantare cohleară (aproximativ 35.000 de euro), pentru terapia de limbaj, pe o perioadă de 3-5 ani, în funcţie de necesităţi. Reabilitarea se face în centre speciale, nu în şcoli de surdo-muţi unde s-ar deprinde rapid limbajul mimico-gestual şi ar dispărea necesitatea limbajului verbal. Cred că este evident că trebuie rapid instituţionalizată această procedură, pentru a nu irosi cei circa 5 milioane de euro pe care statul român i-a cheltuit până acum numai cu costul dispozitivelor de implant cohlear. Vă amintim că Universitatea „Politehnica” din Timişoara are în derulare un proiect POSDRU (ID 21608) pentru pregătirea inginerilor clinici, a logoterapeuţilor şi a asistenţilor sociali (care cunosc lanţul terapeutic al implantării cohleare, urmăresc îndeplinirea sa şi fac recomandările de decontare către organizaţiile abilitate, în locul încadrării copiilor într-un grad de handicap, ceea ce ar conduce la eliberarea unor fonduri în numerar care, apoi, nu ar fi urmărite în nici un fel).
Am pus laolaltă un scurt rezumat al activităţilor necesare unei proceduri corecte a terapiei surdităţii. Totul este fezabil, iar specialiştii necesari sunt în curs de pregătire (programul „Politehnicii” timişorene se va finaliza în august 2010). Singurul liant care lipseşte este introducerea meseriilor în COR şi implicarea ministerelor de resort mai ales în ultima verigă terapeutică, complet neacoperită şi neconştientizată la nivel central (până acum toate eforturile au fost făcute doar pe veriga medicală). De aceea, orice efort de lobby pe care îl puteţi face pentru instituţionalizarea şi generalizarea serviciilor de screening neonatologic, de orientare către pacient a achiziţiei de implanturi cohleare (nu către clinici, care nu sunt surde!) şi, MAI ALES, de alocare (poate prin colaborare cu colegii Dumneavoastră de la Educaţie şi de la Muncă şi Protecţie Socială) a fondurilor necesare logoterapiei de limbaj şi astfel de scoatere a copiilor implantaţi cohlear din mediul surdomuţilor, nu numai că ar fi benefic, dar şi extraordinar de NECESAR!
Cu recunoştinţă,
Toni BOGDAN, Preşedinte
Dănuţ LOGHIN, secretar
În numele Asociaţiei Persoanelor cu Deficienţe de Auz „Ascultă Viaţa”

DOMNULUI MINISTRU
AL MINISTERULUI SĂNĂTĂŢII DIN ROMÂNIA
BrasovCosmin
 
Mesaje: 254
Membru din: 23 Feb 2009, 23:59
Locaţie: Kabul - Afghanistan

Site hipoacuzici Constanta

Mesajde BrasovCosmin » 21 Oct 2010, 09:45

A aparut un nou site cu informatii in domeniul hipoacuziei si dobandirii limbajului de catre persoanele hipoacuzice : http://www.hipoacuzici-constanta.ro
Din ce am observat site-ul a fost creat la initiativa dnei logoped Stanciu Liliana din Constanta si are un forum asemenea site-ului nostru.
BrasovCosmin
 
Mesaje: 254
Membru din: 23 Feb 2009, 23:59
Locaţie: Kabul - Afghanistan

AnteriorUrmătorul

Înapoi la ARHIVA

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 0 vizitatori

cron